• La falta de comprensión puede aumentar la frustración y el impacto emocional de la artritis reumatoide.

• Expresar lo que sientes y rodearte de personas que te apoyen puede ayudarte a gestionar mejor la enfermedad

La soledad de un dolor invisible

Si tienes artritis reumatoide, seguramente has escuchado frases como: «Pero si te ves bien», «Solo es un poco de dolor», o «Seguro que, si te esfuerzas más, lo superarás». Estas frases, aunque no tengan mala intención, pueden aumentar la sensación de incomprensión y aislamiento.

La artritis reumatoide es una enfermedad silenciosa. El dolor articular, la fatiga extrema y la rigidez matutina no se ven, lo que puede llevar a que las personas a tu alrededor no comprendan su impacto real (Matcham et al., 2016).

Esta falta de comprensión puede generar frustración, tristeza y aislamiento, aumentando el estrés emocional y afectando la calidad de vida de los pacientes (Hammonds et al., 2019). Sin embargo, existen estrategias efectivas para afrontar esta realidad.

Cómo gestionar la frustración por la falta de comprensión

  • Expresa lo que sientes: Hablar abiertamente sobre tu enfermedad con familiares y amigos puede ayudarles a comprender mejor tu situación. Explicar cómo te sientes y cuáles son tus limitaciones puede reducir los malentendidos (Marrie et al., 2017).

  • Busca personas que te comprendan: Apoyarte en comunidades de pacientes y asociaciones como ConArtritis puede hacer que te sientas menos solo y más comprendido (Hewlett et al., 2011).
  • Pon límites sin culpa: Aprender a decir «no» es fundamental para cuidar tu salud. No necesitas justificarte ni demostrar nada a nadie. Respetar tus propios límites te ayudará a reducir la fatiga emocional (Beck, 2011).
  • Céntrate en lo que puedes controlar: No puedes cambiar la actitud de los demás, pero sí tu forma de reaccionar. Estrategias como la meditación, la psicoterapia y el ejercicio suave pueden mejorar tu bienestar emocional (Zautra et al., 2008).
  • Infórmate y educa a los demás: Entender bien tu enfermedad te dará herramientas para explicarla mejor a quienes te rodean. Compartir información verificada con tu entorno puede ayudar a reducir prejuicios y mejorar la empatía.

No estás solo: El proyecto SAIPAR de ConArtritis está aquí para ayudarte

Sabemos lo difícil que es lidiar con la incomprensión y la frustración. Por eso, en ConArtritis trabajamos para dar visibilidad a la artritis reumatoide y crear espacios donde los pacientes puedan compartir sus experiencias y recibir apoyo.

Si necesitas hablar con alguien que realmente entienda tu situación, ponte en contacto con nosotros a través de saipar@conartritis.org o llamando al 91 535 21 41 / 644 00 77 18. No tienes que afrontar esto solo.

💬 ¿Has sentido frustración por la falta de comprensión? Comparte tu experiencia en los comentarios y ayúdanos a visibilizar esta realidad.

Referencias

  • Beck, A. T. (2011). Cognitive Therapy: Basics and Beyond. Guilford Press.
  • Hammonds, T., Horne, R., Charman, S. C., & McBeth, J. (2019). Psychological distress in rheumatoid arthritis: prevalence and associated factors. Rheumatology, 58(7), 1213-1221.
  • Hewlett, S., Ambler, N., Almeida, C., et al. (2011). Self-management of fatigue in rheumatoid arthritis: a randomized controlled trial of a group-based program. Annals of the Rheumatic Diseases, 70(6), 1060-1067.
  • Marrie, R. A., Hitchon, C. A., Walld, R., et al. (2017). Increased burden of psychiatric disorders in rheumatoid arthritis. Arthritis Care & Research, 69(1), 58-66.
  • Matcham, F., Rayner, L., Steer, S., & Hotopf, M. (2016). The prevalence of depression in rheumatoid arthritis: a systematic review and meta-analysis. Rheumatology, 55(12), 2053-2062.
  • Zautra, A. J., Davis, M. C., Reich, J. W., et al. (2008). Comparison of cognitive behavioral and mindfulness meditation interventions on adaptation to rheumatoid arthritis for patients with and without history of recurrent depression. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 76(3), 408-421.