En ConArtritis trabajamos para formar y potenciar la labor que realizan nuestras 15 asociaciones y 10 delegaciones.

Desde la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) estamos desarrollando desde 2018 el proyecto ‘Trabajamos en red’. Gracias a él, nuestras 15 asociaciones miembros y 10 delegaciones está recibiendo formación, información y herramientas para ofrecer un mejor servicio y más apoyo a las personas con artritis reumatoide, psoriásica, idiopática juvenil y espondiloartritis del territorio español.

Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende que todas las entidades que forman parte de ConArtritis sigan las mismas directrices a la hora de atender a las personas que acuden a ellas solicitando ayuda, pero también, a la hora de gestionar asuntos internos, difundir su trabajo, las actividades que realizan y dar visibilidad a la artritis de cara a la población general.

Seminario de formación

Tras las formaciones que se impartieron en 2018, organizamos un nuevo seminario como continuación de los anteriores. En este caso, estuvo formado o por tres talleres, en los que se contó con la colaboración de las empresas farmacéuticas Abbvie, Pfizer y Roche.

El taller ‘Comunicación y redes sociales’ fue impartido por Manuel Moreno, creador y editor de TreceBits.com, la mañana del 26 de abril. Durante la sesión se ofrecieron pautas para mantener la página web de las asociaciones en la mejor de la condiciones, así como para gestionar sus perfiles en las redes sociales más influyentes. Desde ConArtritis se ha querido ofrecer este taller porque, como comentó Manuel Moreno, “es importante que las asociaciones de pacientes estén presentes en las redes sociales ya que deben estar donde las personas las necesitan, y hoy más que nunca están en estos canales de manera masiva. Darles la espalda sería desaprovechar el mayor recurso para conseguir los objetivos que se propongan, ya sea llegar a más personas para ayudarles o dar a conocer más la enfermedad que representan”. Sin embargo, a esto apuntó que “se debe estar en redes sociales pero no de cualquier manera, hay que dar una imagen adecuada y ofrecer un buen servicio. El problema es que muchas asociaciones no disponen de los recursos adecuados para conseguirlo, y para conseguirlos el primer paso es cambiar de mentalidad para que los dirigentes de las asociaciones le den la importancia que tienen para alcanzar los objetivos que se plantean”.

La tarde del 26 de abril, Natalia Olivares, de la empresa Alaro Avant, impartió el taller ‘Ley Orgánica de Protección de Datos’, un tema de suma importancia por el tipo de datos que manejan las asociaciones de pacientes y por los cambios que se han implantado en los últimos años. “Esta normativa es de aplicación obligatoria para todo el mundo, por ello, las asociaciones de pacientes deben saber tratar los datos personales que a diario están tratando”, indicó Olivares, a lo que añadió que “aunque se deben cumplir diferentes pautas, en términos generales las asociaciones siempre deben informar a los interesados de lo que se va a hacer con sus datos, aplicar una serie de medidas de seguridad que garanticen el tratamiento y el cumplimiento de la normativa de protección de datos, y tener firmados contratos con terceros proveedores que puedan acceder a esa información para tratarla adecuadamente”.

A continuación, Elisenda de la Torre, paciente experta en empoderamiento de pacientes, impartió el taller ‘Rol de representación de los pacientes en comités o consejos territoriales’ con el objetivo de mostrar a los representantes de las asociaciones que pueden y deben estar presentes en comités. “Los pacientes debemos estar ahí para aportar nuestra voz y opiniones para que se tengan en cuenta a la hora de tomar decisiones. Dependiendo de las comisiones, los representantes deben o no ser pacientes expertos, por ejemplo, en temas de farmacovigilancia es necesario que la persona tenga una formación en bioética, en cómo funcionan las comisiones, experiencia en el movimiento asociativo, manejar el lenguaje que se utiliza y tener una foto de la distribución del sistema sanitario, entre otros puntos”. De la Torre indicó que “es importante que los paciente seamos activos y que en aquellos comités donde no esté nuestra figura representada, hagamos presión para que lo estemos y así realmente nos tengan en cuenta”.

Subvención del 0,7 del IRPF

Este proyecto se está ejecutando gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de ‘Programas estatales de fortalecimiento del tercer sector de ámbito estatal que actúa en el campo de la atención a las personas con necesidades socio sanitarias’.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.