• La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es una enfermedad crónica que aparece durante la infancia y la adolescencia, manifestándose en forma de cansancio, dolor, hinchazón y rigidez en las articulaciones. Su desarrollo, de curso variable y en muchas ocasiones impredecible, supone muchas dificultades añadidas para las/os menores diagnosticadas a una edad temprana.

En noviembre de 2022 la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, expuso los resultados de un conjunto de entrevistas de tipo cualitativo realizadas, por un lado, a jóvenes de entre 19 y 30 años que tienen la enfermedad y, por otro lado, a madres y padres de hijos menores de 12 años con AIJ para conocer sus necesidades. De las conclusiones se desprende que uno de los mayores desafíos al que se enfrentan es la incomprensión por parte de profesores y el rechazo de sus propios compañeros.

Cabe subrayar que el momento del diagnóstico generalmente no tiene el mismo impacto emocional y psicológico en los menores diagnosticados desde una edad temprana que en los padres y madres. Y es que quienes les pusieron nombre a sus síntomas a muy corta edad no guardan un  registro emocional significativo. Sin embargo, en el caso de los progenitores, el shock resulta mucho más intenso y se interfiere que precisan una mayor atención y acompañamiento en ese momento puesto que les inunda el temor.

Evidentemente el tiempo de espera hasta el diagnóstico es crucial ya que hay casos en los que el período desde la aparición de los primeros síntomas hasta confirmar que se trata de Artritis Idiopática Juvenil es rápido mientras que, otras veces, la valoración se dilata provocando incertidumbre entre pacientes y familiares. De cualquier manera, la mejora en los últimos años de la efectividad de los tratamientos ha supuesto un gran avance para que las/os menores que tienen la enfermedad puedan realizar una vida normal, permitiendo su autonomía o incluso etapas de remisión. Claro que hay quienes no responden como sería deseable a la medicación y eso provoca mucha angustia e incertidumbre. Sobre todo porque los efectos secundarios pueden incidir de forma significativa en la autonomía de las niñas y de los niños al limitar su movilidad o afectar incluso a su desarrollo corporal.

De las entrevistas llevadas a cabo por ConArtrititis también se desprende que la etapa del instituto se convierte generalmente en la más dura puesto que padecer una enfermedad crónica como la AIJ puede complicar la adolescencia. Si bien la mayoría mantiene unos relatos agradables de la escuela primaria, coincide en que ser diferente es a veces castigado con el rechazo o el señalamiento en el instituto. Es decir, además de la sintomatología -cansancio, rigidez etc.-, la enfermedad tiene un profundo impacto en su autoestima. Por tanto, las suspicacias de profesores así como el acoso y/o rechazo de iguales se convierten en una de las principales dificultades en sus vidas. Todo ello sumado a las ausencias reiteradas al centro por las complicaciones de la enfermedad provoca en algunos menores la repetición del curso e incluso el abandono escolar.

Con esta campaña, ConArtritis ha reflejado el miedo al futuro de las/os menores con AIJ, la incertidumbre de no saber cómo va a evolucionar esta enfermedad crónica, y la angustia por la incomprensión de la sociedad que se atribuye, básicamente, al desconocimiento. Por eso las necesidades que manifiestan son varias. Principalmente solicitan una mayor divulgación en sus entornos de lo que supone la AIJ. Asimismo, hay una clara necesidad de capacitación. Porque más allá de la mera información sanitaria, hace falta entrenar en el manejo práctico que supone esta enfermedad. Igualmente, se precisa un mayor apoyo escolar, sobre todo a las niñas y los niños que, por desgracia, faltan mucho a clase. Y, por supuesto, urge protección frente al bullying. Es de capital importancia que los educadores y el entorno educativo comprenda la limitación que padecen y le den soporte y comprensión. En la misma línea, se precisa apoyo psicológico, tanto grupal como individual, y una necesidad de acompañamiento puesto que, en muchas ocasiones, tanto padres como hijos viven la experiencia de sentirse raros o diferentes desde el diagnóstico.

Difusión de la campaña

Para informar sobre la AIJ ConArtritis ha contado con la colaboración de las empresas farmacéuticas Gebro, Pfizer y Sandoz. Además de lanzar una nota de prensa a los medios de comunicación, la asociación de pacientes ha compartido una infografía muy detallada sobre el camino de las/os menores con artritis idiopática juvenil. El pensamiento visual está estructurado en forma de paradas que hacen alusión al diagnóstico, los tratamientos, el ámbito académico, la convivencia con los síntomas y las relaciones interpersonales que, en ocasiones, se ven mermadas.

Impacto de la campaña

Toda la información de esta campaña se ha podido seguir en las redes sociales de ConArtritis con el hashtag #VidAIJ

De la cobertura en medios de comunicación hay que destacar la entrevista en ConSalud.es a Yolanda García, socia de ConArtritis cuya hija tiene AIJ y la entrevista en Canal Sur a la también socia Lorena Martínez cuya hija padece la misma enfermedad. Se ha conseguido visibilizar la AIJ a una audiencia total de 198.000 personas. Pero hay más puesto que en redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram, Linkedin y Telegram) se estima un alcance de 81.885 personas.