1. Perfil general
- ¿Podrías contarnos tu edad, a qué te dedicas y en qué tipo de puesto trabajas? Tengo 43 años y me dedico a la comunicación, especialmente en el sector de la hotelería y la cosmética.
- ¿Con qué diagnóstico convivís y desde cuándo? Estoy diagnosticada de espondiloartritis axial y periférica, aunque también convivo con otras 4 enfermedades autoinmunes que me afectan diferentes zonas del cuerpo.
2. Experiencia laboral
- ¿Cómo ha influido tu enfermedad en tu trayectoria profesional? La verdad que muchísimo, tuve que dejar el trabajo de mis sueños porque la responsabilidad y exigencia que tenía no era compatible con la realidad de mi salud, también he tenido que renunciar a muchas ofertas de trabajo que he recibido que me habría encantado desarrollar, pero mi enfermedad me ha cortado las alas a nivel laboral, si bien he aprendido a ser muy feliz con mi trabajo dentro de las limitaciones de mi salud y con todas las cosas a las que tengo que renunciar por mi enfermedad. Aunque me han propuesto hasta en siete ocasiones darme la incapacidad laboral, siempre he preferido seguir trabajando, aunque sea de una manera mucho más reducida y limitada, porque me encanta mi profesión y disfruto muchísimo con mi trabajo.
- ¿Qué dificultades te encuentras en tu día a día laboral relacionadas con la enfermedad? Principalmente en los temas de movilidad (tengo un 70% de movilidad reducida y un 39% de discapacidad), he tenido que renunciar a todos los viajes de trabajo y a la organización de grandes eventos, actualmente solo puedo llevar a cabo proyectos muy concretos y limitados en los que no tenga que estar de pie y que no requieran un gran esfuerzo físico, porque enseguida mi cuerpo me pasa factura y las enfermedades autoinmunes también son muy sensibles al estrés, por lo que hay muchos proyectos que tengo que desestimar aunque me encantaría llevarlos a cabo.
- ¿Has necesitado adaptar tu puesto de trabajo o tus horarios? ¿Cómo fue el proceso? Sí, ya no puedo hacer nada que requiera de movilidad y, como la fatiga está siempre presente, tengo una “batería de salud”que no me permite trabajar muchas horas seguidas la mayoría de los días, así que por las mañanas realizo todo lo importante porque sé que muchas tardes ya no voy a tener fuerzas para continuar con normalidad.
3. Conciliación laboral y vida personal
- ¿Cómo gestionas la conciliación entre tu trabajo, tu salud y tu vida personal? Actualmente esto es muy fácil porque soy autónoma, pero tuve que dejar mi trabajo porque la dependencia hospitalaria y médica que tengo no es compatible con ninguna empresa. Como autónoma, nunca fallo a mis responsabilidades pero me organizo como yo necesito y también me ayuda muchísimo tener unos clientes con los que puedo compartir abiertamente mi situación personal y mis necesidades en temas de salud, recibiendo siempre una absoluta empatía, cariño y flexibilidad por su parte. Ellos saben que quizá tengo que pasar una mañana en el hospital, pero no por ello voy a dejar de cumplir con mis responsabilidades y cumplo al 100% con los objetivos marcados.
- ¿Has tenido que hacer ajustes en horarios, jornadas, teletrabajo u organización familiar para manejar mejor los síntomas? Sí, principalmente en la semana o 15 días antes de ponerme la medicación, cuando tengo muchísimas más limitaciones para realizar mi trabajo con normalidad, especialmente en temas de movilidad. Sabiendo cómo estoy, organizo las reuniones, eventos o proyectos especiales justo para la semana después de ponerme la medicación y así estoy más tranquila y sé que voy a estar mucho mejor.
- ¿Tu empresa facilita medidas de conciliación (flexibilidad, teletrabajo, días de asuntos propios, adaptación de tareas)? ¿Las utilizas? Como comentaba antes, soy autónoma y eso me permite organizarme según mis necesidades, gracias a la empatía y flexibilidad de mis clientes.
- ¿Hay algún momento o etapa en la que te haya resultado especialmente difícil conciliar por la actividad de la enfermedad? Cuando todavía no tenía mi diagnóstico tenía un trabajo directivo en un hotel que requería muchísimo esfuerzo, tanto en horarios de trabajo como en el aspecto físico, era un resort enorme por el que ya notaba que no podía caminar con normalidad ni realizar mis funciones en el mismo sin que me doliera todo el cuerpo. También tenía que pedir permiso para hacerme pruebas, analíticas o tratamientos y eso me generaba muchísimo estrés emocional.
- ¿Qué tipo de apoyo consideras fundamental para conciliar mejor tu vida laboral y tu salud? El mejor apoyo, siempre, tanto en el terreno personal como en el laboral, es la empatía del entorno, de jefes, compañeros o clientes. Que te sepan escuchar con cariño y comprender tu situación, tus limitaciones o necesidades, que no te juzguen si un día no puedes ir a la oficina o no puedes realizar un trabajo concreto, que sepan que siempre estás dando tu 100%, aunque para ellos pueda parecer un 50%.
4. Relación con el entorno laboral
- ¿Has comunicado tu enfermedad en el trabajo? ¿Cómo ha sido la reacción de compañeros/as y responsables? Sí, siempre lo he comentado con normalidad desde el momento en que tuve mi diagnóstico, antes de recibirlo era todo más difícil porque no tenía nada con qué justificar mis necesidades o limitaciones. Siempre he recibido, mayoritariamente, apoyo y empatía por parte del entorno, también porque nunca me he agarrado a mi enfermedad para hacer menos trabajo y siempre intento seguir dando el 100% en todos los aspectos del mismo.
- ¿Qué apoyos te han resultado más útiles en el ámbito laboral (empresa, familia, profesionales sanitarios, compañeros/as…)? El apoyo y la empatía del entorno y el tener reconocida mi discapacidad y movilidad reducida, al menos ayuda a poder justificar tu realidad y que no duden de tus limitaciones o las necesidades que puedas tener.
5. Herramientas y autocuidados
- ¿Qué estrategias o hábitos te ayudan a compaginar mejor la enfermedad con tu trabajo? Lo que más me ayuda es dedicar siempre las primeras horas de la mañana a realizar las tareas que requieren de mayor esfuerzo, tanto físico como mental, por si por la tarde necesito descansar antes de tiempo. Con el tiempo he aprendido también a priorizar muchísimo las tareas (y a mí misma), a no perder el tiempo con cosas superfluas y centrarme en lo importante, a delegar más y buscar apoyo cuando lo necesito sin miedo a pedirlo y a no ser tan exigente conmigo misma en el terreno laboral, antes necesitaba que todo estuviera perfecto al 200% y ahora con que esté perfecto al 125% ya estoy feliz y tranquila, que ya es mucho más que la perfección del 100%. También priorizo siempre mi salud por encima de todo, esto me ha costado muchísimo pero ahora digo más que no a proyectos que sé que me van a pasar factura a nivel de salud y me dedico más tiempo a mí, dando prioridad también a poder realizar ejercicio físico al menos 4 días a la semana, este gesto es fundamental en mi vida para mantener mi movilidad, tener menos rigidez y menos dolor.
- ¿Qué herramientas o recursos (tecnológicos, organizativos, médicos…) te facilitan el día a día laboral? Me ayuda mucho trabajar con audios de WhatsApp, muchas personas los odian, pero para mí es fundamental porque tengo días en los que me duelen muchísimo las manos y los dedos y no puedo teclear o mandar mensajes escritos. También me ayuda muchísimo mi tarjeta de movilidad reducida, la mayoría de mi entorno me dice que es “una suerte” tenerla porque puedes aparcar más fácilmente, pero no se dan cuenta de que realmente para mí es un documento de vida, antes de tenerla me venía abajo si me ponían una reunión lejos de casa porque el hecho de aparcar lejos era un suplicio al no poder caminar ni mantenerme de pie con normalidad y hasta tenía que decir que no podía ir, con todo lo negativo que eso conllevaba, pero gracias a esta tarjeta voy con la tranquilidad de que podré aparcar cerca de donde tengo que ir o acceder a zonas limitadas o restringidas, ya que si no sería imposible por mi imposibilidad de utilizar transporte público o mi limitación a nivel físico. También me ayuda mucho la confianza y cercanía que tengo con mi equipo médico y enfermeras, solo saber que están ahí es mi mayor tranquilidad porque siento que nada malo me puede pasar si ellos están ahí. Puedo pedirles ayuda si tengo alguna necesidad concreta de salud o cambio de citas o de horarios si me coinciden con temas importantes de trabajo y ellos siempre están ahí para ayudarme a desarrollar lo mejor posible mi vida laboral siempre que esté en su mano.
6. Reflexión final
- ¿Qué mensaje te gustaría transmitir a otras mujeres trabajadoras con enfermedades reumáticas? Me gustaría darles un mensaje de tranquilidad y de esperanza de cara a su futuro laboral, yo estuve más de 2 años de baja porque prácticamente no me podía mover y tenía un dolor tremendo y, gracias a los avances de la investigación, medicación y tratamientos de hoy en día puedo hacer una vida prácticamente normal, con ciertas restricciones y limitaciones pero nada que ver con los fantasmas del pasado. Me gustaría animarlas a que nunca pierdan la ilusión por su trabajo y por la profesión que aman, que sigan siempre por ese camino sin perder las ganas, aunque tengan que aprender a hacerlo de otra manera, con menor volumen de trabajo o con otro tipo de tareas, pero que nunca tiren la toalla y sigan siendo felices con lo que hacen a diario, que me parece fundamental en la vida. También me gustaría recordarles que nunca se avergüencen de las limitaciones que la enfermedad les pueda suponer a nivel laboral, que no tengan miedo de compartir su situación con normalidad, que pidan la ayuda y el apoyo que necesiten y que nunca se sientan inferiores a los demás, que tengan claro que siempre van a estar dando su 100% y que no dejen nunca que nadie les quite eso de la cabeza ni les haga sentirse menos que los demás.
- ¿Y qué te gustaría que entendieran las empresas sobre las necesidades de las personas con estas patologías? A las empresas me gustaría pedirles más empatía y flexibilidad, apoyo a sus empleados con necesidades concretas o con discapacidad. Las empresas obtienen diferentes beneficios por contratar a personas con discapacidad y, por ello, deben comprender que ese beneficio (principalmente económico para la empresa) conlleva una serie de compromisos hacia el trabajador, como el hecho de ser flexibles si necesitan acudir al médico, teletrabajar o salir antes si se encuentran mal. Muchas empresas esto no lo tienen en cuenta y te hacen sentir fatal ante estas situaciones, sabiendo que tienes un contrato especial como persona con discapacidad y, por tanto, con necesidades diferentes al resto de empleados. Me gustaría recordarles que somos adultos como para no llegar tarde adrede o no faltar al trabajo por un capricho personal, que no pedimos una adaptación del puesto de trabajo por pedirla, si lo hacemos es porque realmente lo necesitamos y en muchas ocasiones, lamentablemente, la realidad que vivimos las personas con discapacidad o con necesidades especiales en las empresas es muy diferente a la ue nos gustaría.