1. Perfil general

• ¿Podrías contarnos tu edad, a qué te dedicas y en qué tipo de puesto trabajas?

Tengo 32 años y trabajo como manager de ciberseguridad en una empresa del sector financiero.

• ¿Con qué diagnóstico convivís y desde cuándo?

Llevo desde los 16 años conviviendo con Espondiloartritis además de fibromialgia. Inicialmente, me diagnosticaron de Artritis Juvenil y Fibromialgía con 16 años pero la Espondiloartritis fue ganando terreno conforme fui creciendo.

2. Experiencia laboral

• ¿Cómo ha influido tu enfermedad en tu trayectoria profesional?

En general, no ha tenido una influencia negativa sobre mi trayectoria profesional, al contrario, la enfermedad me enseñó a tener una actitud positiva y a vivir en el día a día, lo que me ha ayudado a crecer como persona y profesional. Eso no significa que no tenga dificultades.

• ¿Qué dificultades te encuentras en tu día a día laboral relacionadas con la enfermedad?

En los días de mayor intensidad de brotes o de dolor, la exigencia del día a día se hace muy complicada y requiere de tomar decisiones conscientes sobre qué debes dejar para otro momento y qué puedes abordar con la energía que tienes y el dolor que llevas contigo.

• ¿Has necesitado adaptar tu puesto de trabajo o tus horarios? ¿Cómo fue el proceso?

No lo he necesitado, en general en mi empresa tengo apoyo para poder gestionar estos días más complicados, días de pruebas médicas, etc., y los compañeros que tengo alrededor son claves para poder pasar esos difíciles momentos.

3. Conciliación laboral y vida personal

• ¿Cómo gestionas la conciliación entre tu trabajo, tu salud y tu vida personal?

En general no suelo tener grandes problemas porque he aprendido a escuchar a mi cuerpo y a vivir de una forma más consciente; utilizando los recursos que tengo cerca y apoyándome en mi red social más cercana.

He aprendido con los años a expresar mis necesidades y hacerlas ver para que los demás me puedan ayudar con esta conciliación, considero este punto un valor clave para todas las personas que tienen una enfermedad reumática.

• ¿Has tenido que hacer ajustes en horarios, jornadas, teletrabajo u organización familiar para manejar mejor los síntomas?

En los días de mayor intensidad de brotes o de dolor he tenido que hacer esos ajustes horarios y aumentar el tiempo de teletrabajo de tal forma que el bienestar físico y mental en situaciones muy molestas para mí se hacen más llevaderas.

• ¿Tu empresa facilita medidas de conciliación (flexibilidad, teletrabajo, días de asuntos propios, adaptación de tareas)? ¿Las utilizas?

Sí, mi empresa facilita medidas de conciliación en este sentido y también aporta recursos de bienestar físico y emocional de empleados; y las utilizo.

• ¿Hay algún momento o etapa en la que te haya resultado especialmente difícil conciliar por la actividad de la enfermedad?

He tenido momentos de dolor muy intensos e incluso de parálisis de partes del cuerpo que me han dificultado muy seriamente el poder conciliar y mantener un ritmo habitual del trabajo; llevándome a periodos de incapacidad temporal. Aunque han sido muy pocas ocasiones, estas son muy difíciles de gestionar.

• ¿Qué tipo de apoyo consideras fundamental para conciliar mejor tu vida laboral y tu salud?

En lo que a medidas aportadas por la empresa la flexibilidad de horarios, teletrabajo y la adaptación de tareas son clave pero hay algo aún más relevante que es contar con un equipo y con responsables que sean empáticos y practiquen la escucha activa; de esta manera te sientes mucho más cómodo a la hora de hablar de tu enfermedad y de mostrar tus necesidades.

4. Relación con el entorno laboral

• ¿Has comunicado tu enfermedad en el trabajo? ¿Cómo ha sido la reacción de compañeros/as y responsables?

Si, la he comunicado sin entrar en grandes detalles. Hasta el momento, la reacción ha sido de amabilidad y acompañamiento.

• ¿Qué apoyos te han resultado más útiles en el ámbito laboral (empresa, familia, profesionales sanitarios, compañeros/as…)?

Los profesionales sanitarios que me rodean son excepcionales y son de las personas que más apoyo recibo junto a la familia y amigos.

5. Herramientas y autocuidados

• ¿Qué estrategias o hábitos te ayudan a compaginar mejor la enfermedad con tu trabajo?

Hacer deporte antes o después del trabajo, procurar levantarse varias veces a lo largo de la jornada laboral y mover el cuerpo, y tener flexibilidad para organizar la jornada, de tal forma que puedo elegir si comer en casa o en el trabajo, por ejemplo, evitando horas de máximo tráfico o sobreesfuerzos innecesarios en la jornada laboral o después de ella. Además de eso, caminar, hacer sesiones de yoga o de psicoterapia (al menos 2 veces a la semana) junto con la lectura, me dan calma para afrontar el día a día en el trabajo con mi enfermedad.

• ¿Qué herramientas o recursos (tecnológicos, organizativos, médicos…) te facilitan el día a día laboral?

Tengo silla y mesa ergonómica que se adaptan a mi cuerpo lo que me ayuda mucho a sobrellevar la jornada laboral en días más complicados.

6. Reflexión final

• ¿Qué mensaje te gustaría transmitir a otras mujeres trabajadoras con enfermedades reumáticas?

Sé valiente y no dudes de tu valor. Es muy importante que cuando estas pasando por brotes de estas enfermedades recuerdes el valor tan enorme que tienes como persona y como profesional, no dejándote caer en los pensamientos negativos, y dedicándote el espacio/tiempo necesario para cuidar de tu cuerpo y de tu mente.

• ¿Y qué te gustaría que entendieran las empresas sobre las necesidades de las personas con estas patologías?

Es especialmente importante hacer que las personas enfermas se sientan escuchadas y valoradas, se les faciliten los recursos necesarios en su entorno de trabajo y tengan todas las facilidades para evitar que se sientan incómodas o limitadas. Incluso sería algo muy positivo crear comités o grupos de expertos dentro de las grandes empresas que den apoyo y seguimiento a personas con estas enfermedades para asegurar que se cumplen los mínimos del bienestar.