1. Perfil general
- ¿Podrías contarnos tu edad, a qué te dedicas y en qué tipo de puesto trabajas? Tengo 40 años, nací en el año 1985 y me dedico a la administración en la empresa internacional y mi puesto es administrativa de compras del departamento de aprovisionamiento en Técnicas Reunidas.
- ¿Con qué diagnóstico convivís y desde cuándo? Fui diagnosticada el día 30 de abril de 2019 y mi diagnosis es Artritis psoriásica y el tipo de psoriasis es psoriasis paradójica.
2. Experiencia laboral
- ¿Cómo ha influido tu enfermedad en tu trayectoria profesional? Afectó de forma negativa, porque sufrí varios despidos. Es que ninguna empresa necesita a una persona que solicita baja médica.
- ¿Qué dificultades te encuentras en tu día a día laboral relacionadas con la enfermedad? Por supuesto, ante todo son dolores constantes, dolor fuerte en la espalda, dolor en el cuello, dolores en rodillas y pies, llevar más peso corporal que es pesado, aumenté de peso por 30 kg, sequedad en los ojos, en la nariz, en la piel, no tener fuerzas suficientes. Y me cuesta mucho, porque sufro los brotes y cada brote lleva su carácter, es decir, que es diferente cada vez y tiene su pesadez.
- ¿Has necesitado adaptar tu puesto de trabajo o tus horarios? ¿Cómo fue el proceso? Sí, colchón para estar sentada mucho tiempo y reposapiés que antes no lo necesitaba. Tuve que buscar el cochón ergonómico que me relaje la espalda y amortigüe para que mi columna vertebral pudiera no tener tanta tensión.
3. Conciliación laboral y vida personal
- ¿Cómo gestionas la conciliación entre tu trabajo, tu salud y tu vida personal? Actualmente, no tengo mi vida personal, porque primero, tuve mucho miedo al tener las relaciones sexuales y ahora no me comprometo en la relación, porque nadie, sobretodo, hombres no comprenden para nada estas enfermedades autoinmunes y no demuestran paciencia y cuidado. Mi vida social es cero todavía, porque me canso tanto en la oficina que no tengo fuerza para salir a tomar algo, ir al cine o teatro, participar en algunas actividades como senderismo, reunirme con amigos para la comida, ir de viaje con alguien, porque requiere muchísimo esfuerzo y mucho tiempo, prefiero estar en cama y necesito dormir mis 10 horas diariamente para enfrentarme a la carga laboral al día siguiente. En este periodo de tiempo, mi conciliación entre el empleo y mi salud es de la siguiente forma: calculo mi tiempo para que me alcance la fuerza en cumplir con la rutina diaria, me costó muchísimo conseguir esta rutina: trabajo-casa-hospital. Llevo un año y ocho meses de forma continua en el trabajo actual sin estar desempleada. Y es mi gran logro. Los brotes que me ocurren paso aguantando y yendo a la oficina cinco días a la semana, mientras mi espalda me permite andar; porque el año 2019 entero pasé en la silla de ruedas con la previsión negativa por parte de los médicos, que me predecían estar en la silla varios años al ver mi cuadro de estado y analizar la agresividad de enfermedad. Cuando me levanté y aún estuve utilizando las muletas, los médicos me dijeron que ocurrió un milagro en mi caso. Entonces, mientras puedo levantarme por las mañanas desde la cama, hago mi rutina de trabajo-transporte-casa. Con años fue mejorando mi estado de salud bajo el tratamiento que por supuesto, me alegra y pude tener un poco la estabilidad laboral y emocional.
- ¿Has tenido que hacer ajustes en horarios, jornadas, teletrabajo u organización familiar para manejar mejor los síntomas? Debido que trabajo en la empresa internacional, tenemos una flexibilidad horaria. La entrada es de 7 de la mañana hasta las 10 y salida a partir de las cuatro y media según tu entrada, debes cumplir 9 horas diarias, porque se descuenta media hora de comida y otra media hora se trabaja para poder salir 2 horas más antes los viernes. Estoy trabajando en proyectos y cada proyecto requiere diferentes ajustes como de horario tanto de carga y ubicación de oficina. Debo adaptarme y personalmente tomo un mes para ajustarme y ser útil para la compañía. No me lo puedo permitir el teletrabajo, a pesar de que la empresa ofrece 2 días de la semana teletrabajar. No aplico en mi vida, porque vivo en un estudio pequeño, tan pequeño que no tengo mesa para poder poner la pantalla y el ordenador, sencillamente falta de espacio. Vivo con mi madre solamente. Tengo muy buena relación con ella y mucha cercanía, y a pesar de eso, recibo mensajes negativos e irritables como: ¡Eres muy perezosa!, ¡Eres pobre que no sabes ganar la vida!, ¡Disimulas mucho y no es para tanto!, ¡Te refugias en tu enfermedad para no hacer nada! Como podéis ver, no alcancé a manejar mis síntomas con las cosas que debo cumplir. Estoy abierta en recibir las pautas al respecto.
- ¿Tu empresa facilita medidas de conciliación (flexibilidad, teletrabajo, días de asuntos propios, adaptación de tareas)? ¿Las utilizas? Deseo comentar que estoy contratada con la agencia COOLABORO que en su momento envió mi curriculum a las Técnicas Reunidas. COOLABORO es una empresa creada especialmente para las personas con discapacidad ofreciendo los empleos cualificados, pero no me ofrece los días de asuntos propios y aun cuando tuve presentarme en el juzgado que es obligatorio o realizar un trámite administrativo en Extranjería o Policía. Tuve que utilizar mis días de vacaciones, porque según su política solamente se permiten el permiso médico, baja médica y vacaciones. OJO, esta agencia igual penaliza por algún incumplimiento: me quitaron dos días de vacaciones el año pasado, porque según su análisis me faltaban unas horas en TECNICAS REUNIDAS y no me permitieron recuperarlas o recompensarlas, también me penalizaron con el salario que me quitaron doscientos euros mensualmente, porque según ellos no cumplía con calidad de trabajo y que el cliente en este caso TECNICAS REUNIDAS está descontento conmigo. Me dirigí a mi jefa del departamento al respecto de mi rendimiento y ella no tenía ninguna reclamación o pensamiento negativo sobre mi trabajo. En fin, el mercado laboral es muy hostil en el día de hoy y exigente. No es nada flexible para las personas discapacitadas. Los centros especiales de empleo son igual tienen unos requisitos altos y no perdonan tus situaciones de debilidad, tampoco ofrecen recompensar de alguna forma. Respuesta directa a esta pregunta es NO. No me facilitan medidas de conciliación de trabajo y debo cumplir yo sola en este respecto.
- ¿Hay algún momento o etapa en la que te haya resultado especialmente difícil conciliar por la actividad de la enfermedad? Por supuesto, tuve muchos momentos complicados y especialmente no aguantables. Les cuento por ejemplo una situación: es madrugar, porque tengo la rigidez matutina. Trabajaba en un proyecto que estuvo en su fase inicial de ingeniería y eso requería muchas reuniones con clientes del extranjero. Como administrativa debería recibirlos y guiarlas dentro de la empresa, a parte de organizar administrativamente las reuniones. Debería presentarme ya a las 6:30 en la puerta de la empresa para estar lista a las 7 de la mañana y por desgracia, salía tarde después de las 9 de la noche. Físicamente era muy duro para mí, porque los dolores en la espalda, pies se aumentaban mucho. A parte del cansancio, no tenía el tiempo para dormir suficiente y quitar el estrés. En este periodo, aumenté bastante la dosis de analgésicos y antiinflamatorios.
- ¿Qué tipo de apoyo consideras fundamental para conciliar mejor tu vida laboral y tu salud? Lo primero y fundamental, es tener el paquete social más amplio: por ejemplo, tener un seguro de salud privado, incluyendo los descuentos de dentista, también ofrecer paquetes de las citas con psicólogo, fisioterapeuta, quiropráctico. Segundo ofrecer los descuentos en los aparatos ergonómicos, productos ortopédicos, gafas, etc. Sería genial tener los tickets de comida, que a veces con el horario tan duro uno no alcanza a cocinar y hacer compra en supermercado.
4. Relación con el entorno laboral
- ¿Has comunicado tu enfermedad en el trabajo? ¿Cómo ha sido la reacción de compañeros/as y responsables? He comunicado sobre mi enfermedad crónica a algunos compañeros de trabajo con quienes tengo confianza. La reacción era nula, porque desconocen estas enfermedades autoinmunes y solamente, que imaginan es deformación del cuerpo, dedos, piernas. Pero tuve una suerte que encontré a una mujer que tiene el mismo diagnostico que yo. Fue una alegría tremenda que nos abrazamos. Mientras estuvimos trabajando en la misma oficina, nos apoyamos mutuamente compartiendo muchas cosas, sobretodo comprensión profunda.
- ¿Qué apoyos te han resultado más útiles en el ámbito laboral (empresa, familia, profesionales sanitarios, compañeros/as…)? TECNICAS REUNIDAS es una empresa exigente, pero tiene una alta flexibilidad. Como ya sabéis la flexibilidad horaria de entrada y salida, y se puede comer a la hora que prefieres en la siguiente franja desde las 13:00 hasta las 16:00 en el comedor. Se puede tener un descanso en cualquier momento tanto por la mañana como por la tarde, es decir nadie te controla tus minutos de descanso. Tengo la suerte de vivir cerca de la empresa que gasto media hora en llegar aproximadamente, sin que haya atascos por supuesto. Trasporte desde casa a la oficina es un trayecto muy importante y que no se toma en cuenta al nivel laboral. Del ámbito familiar, es maravilloso para mi que mi madre me cocina y me prepara los tapers para llevar al trabajo. Me cuida como puede. Sin ninguna duda, el factor humano es primordial. Mis compañeros de trabajo son maravillosos y comparten su madurez laboral conmigo. Aquí la actitud es muy abierta e inclusiva, porque es un mundo internacional y la mayoría de las personas tiene su experiencia en viajar, trabajar en el extranjero y saber más de dos idiomas.
5. Herramientas y autocuidados
- ¿Qué estrategias o hábitos te ayudan a compaginar mejor la enfermedad con tu trabajo? Primera estrategia es hacer ejercicios de calentamiento de las articulaciones cada mañana de quitarme la rigidez matutina. Ser estricta con mi tratamiento, no faltar ninguna medicación. Tomar cada día la ducha caliente y echarme muchos tipos de cremas para psoriasis, para hidratarme, para que no me aparezcan los cortes en la piel, echar cremas antiinflamatorias, si me duele mucho, pongo parches. Intento comer de forma sana posible que puedo permitirme. Desayuno de forma tranquila sin teléfono, sin televisor, sin radio y desayuno bastante contundente para tener fuerza en la oficina. Eso sí, ceno muy poco e intento no tomar mucho liquido por la noche para poder descansar mejor. Durante fin de semana, me dedico a descansar: voy a pasear por parque como dos horas mínimum, voy al spa para recibir hidromasajes y sauna para calentarme, hago más ejercicio físico en casa. Mi objetivo es estar sola y tranquila.
- ¿Qué herramientas o recursos (tecnológicos, organizativos, médicos…) te facilitan el día a día laboral? En la empresa nos ofrecen tener tu propia taquilla, dónde guardo mi ordenador y otros materiales de oficina, de este modo no debo cargar peso cada día. Es un punto importante para no cargar más la espalda. Tenemos en cada edificio un despacho de punto médico. Algunas veces me dirigí y te orientan bastante, pueden hasta dar una medicación si es necesario. Tener un doctor al lado en la oficina te calma mucho los nervios.
6. Reflexión final
- ¿Qué mensaje te gustaría transmitir a otras mujeres trabajadoras con enfermedades reumáticas? ¡MUCHO ÁNIMO! Lo importante es tener la moral arriba y qué sí milagro existe, en mi caso ocurrió, puedo andar con mis pies. No tener vergüenza de pedir ayuda para obtener la calidad de vida. Es tener bienestar para bridar más a tu alrededor con sonrisa y no solamente con tu trabajo. Esto no significa para nada ser egoísta. Confiar más en ti misma y en tu cuerpo a pesar de dolores. No esperar la comprensión de tu familia, tus allegados o tus amigos, porque eso se entiende cuando uno pasa por este mismo camino. Solamente, podéis alegraros por ellos de que no sufren como tú y que estén sanos.
- ¿Y qué te gustaría que entendieran las empresas sobre las necesidades de las personas con estas patologías? Qué baja médica no es sinónimo de no tener ganas de trabajar. Pueden organizar más comodidades para personas con las patologías, ya que, no somos menos que una persona sana, podemos cumplir muy bien con las obligaciones y ser muy útiles para vosotros.