Por Mª Jose Artero.

Recibir el diagnóstico de una enfermedad reumática inmunomediada como la artritis reumatoide (AR), la artritis psoriásica (APs), la artritis idiopática juvenil (AIJ) o la espondiloartritis (EspA) supone un punto de inflexión en la vida de cualquier persona. No solo por los síntomas físicos —dolor, rigidez, fatiga, inflamación— sino por el impacto profundo que tiene en la identidad personal y en el estilo de vida. Y aunque los primeros años suelen ser los más desafiantes, los cambios no se detienen con el tiempo: evolucionan, se transforman y, en muchos casos, se integran en una nueva forma de vivir.

El inicio: redefinir lo cotidiano

Al principio, la enfermedad irrumpe como un terremoto. Las rutinas se ven alteradas, las prioridades cambian y muchas personas se enfrentan a la necesidad de dejar de hacer cosas que antes eran parte esencial de su identidad: practicar deporte, trabajar a tiempo completo, cuidar de otros sin ayuda, o simplemente salir sin planificar cada detalle.

Esta etapa suele ir acompañada de un duelo: el de la vida anterior, el de la persona que se era antes del diagnóstico. Es común experimentar sentimientos de frustración, miedo o incluso culpa. La incomprensión del entorno, la falta de visibilidad de los síntomas y la incertidumbre sobre el futuro pueden hacer que la persona se sienta aislada.

Sin embargo, también es el momento en el que muchas personas comienzan a desarrollar una nueva conciencia sobre su cuerpo, sus límites y sus necesidades.

Años después: adaptación, resiliencia y reconstrucción

Con el paso del tiempo, la relación con la enfermedad cambia. Ya no se trata solo de “luchar contra ella”, sino de aprender a convivir con ella. Esto implica una transformación profunda en la identidad: muchas personas descubren fortalezas que no sabían que tenían, desarrollan nuevas habilidades y redefinen su propósito vital.

El estilo de vida también se adapta. Algunos ejemplos concretos incluyen:

  • Cambiar de profesión o buscar empleos con mayor flexibilidad horaria o posibilidad de teletrabajo.
  • Usar ayudas técnicas como férulas, bastones, sillas ergonómicas o utensilios adaptados para cocinar o vestirse.
  • Planificar descansos durante el día para evitar la fatiga acumulada.
  • Modificar la alimentación, incorporando una dieta antiinflamatoria o eliminando alimentos que agravan los síntomas.
  • Practicar ejercicio adaptado, como yoga suave, pilates terapéutico o natación, con la guía de profesionales.
  • Buscar apoyo psicológico para gestionar la ansiedad, el dolor crónico o los cambios en la autoimagen.
  • Reorganizar la vida social, priorizando actividades que no impliquen esfuerzo físico excesivo o que permitan mayor control del entorno.
  • Delegar tareas domésticas o compartir responsabilidades familiares para evitar sobrecargas.

Las relaciones personales también cambian: algunas se fortalecen, otras se debilitan, pero en general se tiende a rodearse de personas que comprenden y apoyan.

En este punto, muchas personas con enfermedades reumáticas se convierten en activistas, en referentes para otras, o simplemente en ejemplos de resiliencia. Participar en asociaciones como ConArtritis, compartir experiencias o colaborar en campañas de visibilización puede ser una forma poderosa de transformar el dolor en acción.

La identidad no se pierde, se transforma

Uno de los mayores aprendizajes que comparten quienes llevan años conviviendo con estas enfermedades es que la identidad no se pierde, sino que se transforma. La persona que vive con AR, APs, AIJ o EspA no es menos capaz, menos valiosa o completa. Es alguien que ha aprendido a adaptarse, a reinventarse y a vivir con una conciencia más plena de sí misma.

Como muestra la campaña “Mi vida con artritis” de ConArtritis, cada historia es única, pero todas comparten un hilo común: la capacidad de seguir adelante, de encontrar nuevas formas de disfrutar la vida y de construir una identidad que no se define por la enfermedad, sino por la forma en que se elige vivir con ella.

¿Te has sentido identificado/a?

Cada historia con artritis es única, pero compartir lo que vivimos puede ayudarnos a sentirnos más acompañados y a visibilizar lo que muchas veces no se ve. Si tú también has experimentado cambios en tu identidad o estilo de vida a raíz de la AR, APs, AIJ o EspA, nos encantaría conocer tu experiencia.

🗨️ ¿Qué ha cambiado en tu vida desde el diagnóstico?
🧭 ¿Qué estrategias te han ayudado a adaptarte?
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