Por Antonio I. Torralba.
Cuando se habla de artritis, muchas personas imaginan automáticamente a alguien mayor, con las manos deformadas y un leve dolor al moverse. Pero la realidad de quienes conviven con enfermedades como la artritis reumatoide (AR), artritis psoriásica (APs), espondiloartritis (EspA) o artritis idiopática juvenil (AIJ) es muy distinta.
Estas patologías pueden aparecer a cualquier edad, incluso en la infancia, y afectan mucho más que las articulaciones: impactan en la energía, el estado de ánimo, la vida social y laboral. Y lo más difícil de todo: son enfermedades invisibles.
¿Cómo se comunica algo que no se ve?
Las personas con artritis enfrentan un reto diario: explicar lo inexplicable. ¿Cómo contar que hoy puedes salir a caminar y mañana no puedes levantarte de la cama? ¿Cómo hacer entender que el cansancio no es “estar un poco flojo”, sino una fatiga profunda que no se alivia con dormir? ¿Cómo decir que necesitas ayuda sin sentirte culpable?
En el entorno familiar
La familia puede ser el primer refugio… o el primer muro. Algunas personas sienten que sus seres queridos minimizan su dolor o no comprenden por qué no pueden hacer ciertas tareas. Otras encuentran apoyo cuando logran abrirse y explicar con honestidad lo que sienten.
“Al principio no quería preocupar a mis hijos, pero luego entendí que si no les contaba cómo me sentía, no podían ayudarme”, cuenta Ana, diagnosticada con AR a los 42 años.
Con amistades
Las amistades pueden ser un gran sostén emocional, pero también un espacio donde se siente la presión de “estar bien”. Cancelar planes a último momento, no poder salir de fiesta o necesitar descansar puede generar incomprensión.
“Mis amigos pensaban que exageraba. Hasta que un día les mostré un vídeo sobre la enfermedad y les conté cómo me sentía. Desde entonces, todo cambió”, dice Marcos, con APs desde los 30.
En el trabajo
El ámbito laboral es quizás el más difícil. Muchas personas temen ser vistas como poco productivas o poco comprometidas. Explicar la enfermedad puede ser un acto de valentía, pero también una necesidad para poder acceder a adaptaciones razonables.
“Tuve que aprender a pedir lo que necesitaba: pausas, silla ergonómica, flexibilidad. No fue fácil, pero valió la pena”, comparte Laura, con EspA.
Cómo ayudarte a que te entiendan
Porque vivir con una enfermedad reumática inmunomediada no es fácil. Lo más difícil muchas veces es hacer que los demás entiendan lo que te pasa.
Si te has sentido así, no estás sola. No estás solo. Pero hay algo que puedes hacer: comunicar tu enfermedad de forma clara, honesta y sin culpa.
¿Qué puedes hacer para que tu entorno te comprenda mejor?
Aquí van algunas ideas que pueden ayudarte a dar ese paso:
🗣️ Habla desde tu experiencia
No necesitas dar una clase médica. Solo contar cómo te afecta a ti: “Hoy me cuesta moverme”, “Estoy muy cansada, aunque haya dormido”, “Necesito descansar un rato”. Tu historia vale.
🔄 Explica lo impredecible
Un día estás bien, al siguiente no. No es incoherencia, es parte de la enfermedad. Puedes decirlo así: “Mi cuerpo cambia sin avisar. No siempre puedo planear cómo me voy a sentir”.
📽️ Apóyate en recursos
Vídeos, infografías o testimonios pueden ayudarte a explicar lo que vives. A veces, una historia ajena hace que tu entorno diga: “Ahora lo entiendo”.
🤝 Pide ayuda concreta
En lugar de “no puedo con todo”, prueba con “¿me ayudas hoy con esto?”. Pedir ayuda no te hace débil. Te hace fuerte por reconocer tus límites.
⏳ Ten paciencia (también contigo)
No todos entenderán a la primera. Y está bien. Lo importante es que tú te des el permiso de hablar, de explicar, de pedir. Porque mereces ser comprendida.
Tú no eres la enfermedad, pero sí puedes ser su voz
Hablar de lo que te pasa no es quejarse. Es cuidarte. Es construir puentes con quienes te rodean. Es abrir la puerta a relaciones más empáticas, más reales, más humanas.
Y si hoy no te sale hablar, no pasa nada. Mañana será otro día. Pero cuando estés lista, recuerda: tu historia merece ser contada. Y tú mereces ser escuchada.
💬 ¿Y tú?
¿Has conseguido que tu entorno te comprenda? ¿Cómo lo lograste? Nos encantaría que lo compartas con la comunidad. Tu experiencia puede ayudar a muchas otras personas que están pasando por lo mismo.