Cuando una familia recibe el diagnóstico de artritis idiopática juvenil en una niña o un niño, es natural que surjan el miedo, la incertidumbre y muchas preguntas sobre el futuro. ¿Podrá llevar una vida normal? ¿Tendrá dolor? ¿Qué limitaciones encontrará en su camino?

Este testimonio que compartimos a continuación puede parecer, en algunos momentos, duro. Y lo es. Porque refleja una época en la que los tratamientos eran limitados. Sin embargo, también es una historia profundamente luminosa: la de una mujer que, a pesar de convivir con la artritis desde los dos años, ha construido una vida extraordinaria, llena de logros personales, profesionales y experiencias inolvidables.

Hoy, gracias a los avances médicos de las últimas dos décadas, las niñas y niños con artritis tienen muchas más posibilidades de vivir con una calidad de vida que antes era impensable. Este relato no es una predicción del futuro, sino una muestra de que, incluso en los escenarios más complejos, se puede vivir con plenitud, dignidad y alegría.

Te invitamos a leer esta historia con el corazón abierto, no como un espejo del miedo, sino como una fuente de inspiración y esperanza.

💜 Una vida con artritis: historia de lucha, superación y esperanza

Mi vida empezó a ser distinta cuando, a los dos años, mis padres descubrieron que se me estaba hinchando y deformando la rodilla izquierda. A partir de ese momento comenzó un largo desfile de hospitales y médicos, hasta que años después se diagnosticó la enfermedad de Still —actual artritis idiopática juvenil—.

Para entonces, la artritis ya había afectado a mis piernas, brazos y cuello, y seguía extendiéndose. A mis padres les aseguraron que no era mortal, pero sí muy dolorosa e invalidante. Posiblemente, a los siete años necesitaría una silla de ruedas.

Durante mi infancia pasé por tratamientos intensos (ACTH, Nisometasona, sales de oro, autovacunas, infiltraciones, férulas) y largas estancias hospitalarias. A esto se sumaron otras secuelas como eczemas dishidróticos, síndrome de Sjögren y, a los 20 años, uveítis en ambos ojos que culminaron en una pérdida total —aunque temporal— de la visión.

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📘 Contra todo pronóstico: estudios, oposiciones y sueños cumplidos

Fui la segunda de nueve hermanos, lo que me impulsó a hacer una vida lo más normal posible. Me refugié en los libros, saqué las mejores notas y estudié Filología Clásica. No perdí ni un solo curso. Luego me preparé las oposiciones para profesora de instituto… ¡y saqué el número 1!

Mi carrera docente fue una fuente de alegría: impartí clases, fui elegida directiva del IB y representante en el Consejo Escolar. También viajé, obtuve el carné de conducir, escribo poesía y novelas —ganando varios certámenes— y ofrecí charlas para animar a otras personas con artritis.

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🛠️ Cuando el cuerpo se rompe, pero el espíritu no

En 1984 comenzaron las cirugías para reemplazar mis articulaciones dañadas. Me implantaron prótesis en caderas y rodillas. En 2005, las prótesis de caderas estaban tan deterioradas que me enfrenté a un nuevo diagnóstico: anclaje de caderas y silla de ruedas de por vida.

Pasé tres meses de desesperación… hasta que conocí al doctor Cabanela de la Clínica Mayo. Él me ofreció una esperanza. Viajé dos veces a Rochester con una hermana y, tras dos operaciones complejas, recuperé de nuevo la movilidad.

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✈️ Rochester: entre quirófanos, esperanza y gratitud

La experiencia en la Clínica Mayo fue dura pero transformadora. Gracias a la ayuda de una pareja que ya había pasado por lo mismo, todo fue más llevadero. La operación fue un éxito, y meses después volví para reimplantar la segunda cadera.

Recuerdo la última foto que tomé al despegar y figura en mi álbum de recuerdos: “Adiós Rochester, hasta siempre…”. A pesar del esfuerzo físico y económico, el agradecimiento que siento es infinito.

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🌍 Una vida plena, con artritis como compañera de viaje

Tras 29 años de docencia, me jubilé. La enfermedad sigue presente, pero también mi deseo de seguir adelante siempre. He viajado por los cinco continentes, incluso a China, donde subiré a los arrozales “en palanquín, como los antiguos emperadores”.

Comparto este testimonio porque soy una paciente “extraña” por los años vividos con esta enfermedad. Quiero que -muy especialmente las niñas y niños que la padecen- sepan que pueden tener una vida feliz… y casi plena.

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